Det målte liv

En stille onsdag kveld i april har en uvanlig gruppe samlet seg i en garasje som er blitt hackerstudio i et studentdominert nabolag utenfor Boston. De som er samlet her - for det meste i 20- eller 30-årene og for det meste menn - er forent av en dyp interesse for seg selv. De har kommet for å dele resultatene av sine siste selveksperimenter: månedlange tester av Zeo, en forbrukerenhet designet for å analysere søvn.

Slumre, oppsummert: Avgangsstudent Ian Eslick bruker Zeo-monitoren for å spore søvnen hans. Enheten oppdager hjerneaktivitet gjennom en elektrisk sensor i et pannebånd. Disse dataene sendes deretter til en basestasjons vekkerklokke ved nattbord hele natten.

Gruppen er en del av en raskt voksende bevegelse av treningsinteresserte, tekno-nerder og pasienter med kroniske lidelser som obsessivt overvåker ulike personlige beregninger. I sentrum av bevegelsen er en løst organisert gruppe kjent som Kvantifisert selv , hvis medlemmer er drevet av ideen om at innsamling av detaljerte data kan hjelpe dem å ta bedre valg angående helse og oppførsel. I møter over hele verden diskuterer selvsporere hvordan de bruker en kombinasjon av tradisjonelle regneark, et utvidet utvalg av smarttelefonapper og ulike forbruker- og spesialbygde enheter for å overvåke mønstre for matinntak, søvn, tretthet, humør , og hjertefrekvens.



Det målte liv

Denne historien var en del av vår utgave fra juli 2011

  • Se resten av saken
  • Abonnere

Selvsporing er selvfølgelig ikke nytt. Mange idrettsutøvere har nøye overvåket personlige beregninger i flere tiår. Og noen mennesker med kroniske lidelser som migrene, diabetes og allergier har gjort det samme i et forsøk på å kaste lys over hvordan daglige vaner kan påvirke symptomene deres. Men nye forbrukerverktøy har gjort selvsporing både enklere og mer streng, og genererer mengder data som kan granskes for mønstre og ledetråder. De nye enhetene, sammen med den økende enkle å dele data med andre brukere gjennom sosiale nettverkssider, betyr at flere og flere mennesker finner det nyttig å kvantifisere livene sine. Zeo, en 9-enhet basert på teknologi som inntil nylig krevde tjenester fra en utdannet tekniker, gjør det enkelt for brukere å spore søvnsyklusene deres. Enheten består av et mykt hodebånd med en stoffsensor som trådløst overfører EEG-data til en nattbordsmonitor. En programmerbar vekkerklokke vekker brukeren i den optimale søvnfasen. Og hver natts data kan lastes opp til en datamaskin, der brukere kan studere hvordan søvnen deres påvirkes av miljøfaktorer som vær, lys og mer.

Sanjiv Shah, en mangeårig søvnløs som deltar i Boston-gruppen, mener at det å ha på seg oransjefargede briller i flere timer før sengetid gjør det lettere for ham å sovne. (Teorien er at den oransje fargen blokkerer blått lys, noe som har vist seg i både menneske- og dyrestudier å påvirke døgnrytmer.) For å kvantifisere effektene brukte han ikke bare Zeo, men også en enhet på størrelse med tommel som heter Fitbit, som inkluderer et akselerometer som måler bevegelse, og et kamera trent på sengen hans for å registrere søvnen hans i en måned. Resultatene hans: uten brillene brukte han i gjennomsnitt 28 minutter på å sovne, men med dem tok han bare fire.

MULTIMEDIA

  • Se et galleri med selvsporende enheter.

  • Se en dag i livet til redaktør Emily Singer som spores av enheter.

  • Kyle Machulis frigjør data fra selvsporende enheter.

  • Dave Marvit demonstrerer en ny metode for å overvåke stress.

Eksperimentet har en åpenbar feil: Shah vet når han bruker brillene, og han tror de fungerer, så placeboeffekten kan være ansvarlig for suksessen deres. Matt Bianchi, en nevrolog ved Massachusetts General Hospital som talte på sammenkomsten, sier at ingen store studier har vist at oransje briller forbedrer søvnen. (På slutten av kvelden var planene for et gruppeeksperiment for å teste teknikken i gang.) Men selvsporere sier at ideen om å reprodusere resultatene i vitenskapelige tester går glipp av poenget. Brillene fungerer tydeligvis for Shah. Og et par plastbriller på er absolutt å foretrekke fremfor sovemedisiner som en måte å oppnå den fordelen på.

Mye mer enn tid: Julie Wilner, produktdirektør i Basis, bruker oppstartens enhet (klokke) for å spore hjertefrekvens, kroppstemperatur, bevegelse og svettenivåer. Dataene analyseres for å bestemme aktivitetsnivåer og forbrente kalorier gjennom dagen. Wilner, som er utdannet sykepleier, håper denne daglige tilbakemeldingen vil inspirere folk til å være mer aktive.

Som Gary Wolf, en journalist og medgründer av Quantified Self, sier det, er det en rettssak som begynner med en veldig viktig person: deg selv.

Selvhackende himmelen

I løpet av Memorial Day-helgen samlet omtrent 400 hackere, programmerere, designere, ingeniører og helsepersonell seg på Computer History Museum, i det teknologiske mekkaet Mountain View, California, for den første årlige Quantified Self-konferansen. Deltakerne viste frem treningsmonitorer, apper for å samle inn og vise data, og til og med et sett med klistremerkesensorer med innebygde akselerometre for å oppdage bevegelse, som er designet for å sitte fast på tannbørster, vannflasker eller hundebånd.

fracking selskaper i pa

Fremtredende i mengden var Alex Gilman, en forsker ved Fujitsu Laboratories of America, som ruslet ned i hovedhallen med en veske slengt over skulderen. Et virvar av ledninger som spiret ut av den førte til monitorer på forskjellige deler av kroppen hans: en hvit plastikk-øreklips, som målte oksygennivået i blodet hans; en blodtrykksmansjett rundt armen; og en kombinasjon av pulsmåler, EKG, temperaturmåler og akselerometer festet til brystet. Selve posen inneholdt en prototypeenhet designet for å samle og synkronisere dataene fra alle disse sensorene og analysere dem ved hjelp av nye algoritmer.

Enhetene er en smak av en ikke så fjern fremtid, når overvåkingsverktøyene som nå er typiske for et sykehuss intensivavdeling vil bli forvandlet til bærbare dingser som er diskré og uanstrengt å bruke. Gilmans brystbelte er fra et selskap som heter Zephyr, som tradisjonelt har laget utstyr for å spore fysiologien til militært personell og beredskapsarbeidere under stressende situasjoner. Zephyr utvikler forenklede forbrukerversjoner av produktene sine; den siste sporer bevegelse, hjertefrekvens og respirasjon og inkluderer programvare for å vurdere brukerens kondisjonsnivå. Blodtrykksmansjetten og klipsen for å måle blodoksygen, som kommer fra forskjellige produsenter, er fortsatt for store til å integreres i forbrukerenheter. Dataene kan imidlertid integreres i et enkelt online dashbord ved hjelp av Zephyr-programvaren.

Den nye generasjonen enheter er avhengige av rimelige trådløse sendere med lav effekt som automatisk kan sende data til brukerens mobiltelefon eller datamaskin. Sammenlignet med det begrensede øyeblikksbildet av helse som fanges under et årlig besøk på legekontoret, kan disse verktøyene og teknikkene avsløre målene for noens helse i kontekst, og med en mye rikere oppløsning, sier Paul Tarini, en senior programoffiser ved Robert Wood Johnson Foundation, som donerte 000 for å hjelpe Quantified Self-gruppen med å lage en guide til selvsporingsverktøy.

Hacker deg selv: Kyle Machulis, en ingeniør om dagen og en hacker om natten, ønsker å gjøre det mulig å samle data fra ulike selvsporingsenheter. Se verktøyene han jobber med. Han har gjort verktøyene sine tilgjengelige på OpenYou.org slik at utviklere kan lage programmer for å integrere data.

Bærbare sensorer som måler vitale tegn som blodtrykk og hjerterytme døgnet rundt kan føre til applikasjoner vi ikke har tenkt på ennå, sier kardiolog Eric Topol, direktør for Scripps Institute for Translational Medicine. Kanskje de kan hjelpe folk å få tak i helseproblemer som hodepine eller tretthet, som ikke kvalifiserer som sykdommer, men kan ha en enorm effekt på livskvaliteten. Folk blir ofte svimmel i daglige aktiviteter, sier Topol. Er det symptomet knyttet til en unormal hjerterytme? Er hodepine knyttet til unormalt høyt blodtrykk?

På Quantified Self-konferansen var museets vegger dekket med plakater som beskrev personlige dashboards og andre apper for å samle inn og samle data. Men verktøy for å analysere dataene er mye vanskeligere å få tak i. Det er derfor Gilman og samarbeidspartnere hos Fujitsu bygde enheten i skuldervesken hans. En applikasjon de har utviklet er en måte å bruke tidsstemplede rådata fra bærbare blodtrykksmålere for å sikre at målinger ikke tas når brukeren er aktiv, noe som kan gi misvisende resultater. Den nye programvaren forteller enheten å beregne blodtrykket bare når en annen skjerm avslører at brukeren har sittet stille, som indikert av en jevn hjertefrekvens.

Fujitsu-forskerne er spesielt begeistret for å bruke informasjon som er samlet inn øyeblikkelig fra EKG for å beregne hjertefrekvensvariasjoner, en godt validert indikator på stress. Å ta en lesning med tidligere instrumenter krever at motivet står eller sitter stille i flere minutter, sier Dave Marvit, visepresident for Connected Information Innovation Center ved Fujitsu Laboratories of America. Det gjør det vanskelig å overvåke stress mens folk går i hverdagen. Nylig testet Marvit algoritmen mens hun beveget seg naturlig under et hurtigsjakkspill på nett. En graf som viser stressnivået hans i sanntid, viste en topp da han vurderte et trekk for å kaste av seg motstanderens strategi, og et fall mens han slappet av med tilfredsstillelsen av å vinne spillet. Å se de fysiologiske konsekvensene av den mentale tilstanden gjør den mye mer virkelig, sier han. Det er mye mer interessant å måle stress mens du lever livet ditt enn når du står stille.

Bedre medisin

De kanskje mest interessante konsekvensene av selvsporingsbevegelsen vil komme når dens tilhengere slår sammen funnene sine til databaser. Zeo, for eksempel, gir brukerne muligheten til å gjøre anonymiserte data tilgjengelig for forskning; resultatet er en database som er større enn noe annet arkiv med informasjon om søvnstadier. Gitt at det store flertallet av kunnskapen vår om søvn – inkludert ideen om at åtte timer er optimal – kommer fra svært kontrollerte studier, kan denne typen databaser bidra til å redefinere sunn søvnatferd. Søvnmønstre kan være mye mer varierende enn det man i dag tror. Zeo-forskere har allerede funnet ut at kvinner får mindre REM-søvn enn menn og analyserer nå om effekten av aldring på søvnen er forskjellig etter kjønn. Databasen er åpenbart partisk, gitt at den er begrenset til personer som kjøpte Zeo; disse menneskene er for det meste menn, med god inntekt og antagelig noen søvnrelaterte bekymringer. Men utvalget er fortsatt sannsynligvis minst like mangfoldig som befolkningen i den typiske søvnstudien. Bianchi, som studerer en rekke søvnforstyrrelser og utvikler sitt eget verktøy for søvnsporing hjemme, sier at en individualisert tilnærming til studiet av søvn kan bidra til å kaste lys over dens kompleksitet. Jeg har blitt skeptisk til søvnvitenskap og kliniske studier, så jeg er veldig interessert i hva enkeltpersoner har å si, sier han.

Det er mange grunner til å tro at folk som deler data om seg selv kan gi kraftig medisinsk innsikt. Pasientgrupper dannet rundt spesifikke sykdommer har vært blant de første til å anerkjenne fordelene ved å samle slik informasjon og dele den.

I 2004 identifiserte Alexandra Carmichael, en langvarig migrenelidt, meieri og gluten som utløserne for hodepinen hennes etter omfattende sporing av smerten hennes og korrelert den med kosthold og andre faktorer. I håp om å hjelpe andre med å finne lindring fra kroniske smerter, grunnla hun CureTogether , et nettsted for sosialt nettverk der pasienter kan liste opp symptomene sine, behandlingene de har prøvd og resultatene de har observert. Å samle og analysere informasjonen har begynt å avsløre bredere trender. For eksempel fant Carmichael og andre medlemmer av CureTogether bevis på at personer som opplever svimmelhet med migrene, har fire ganger større sannsynlighet for å se smerten øke enn avta hvis de tar Imitrex, en migrenemedisin som trekker sammen blodårene. På kort sikt kan nye medlemmer på nettstedet bruke denne informasjonen til å bestemme hvilke behandlinger de skal prøve først. På lengre sikt kan forskere som studerer migrene utforske denne koblingen mer formelt.

Slike studier mangler åpenbart strengheten til kliniske studier, men de har sine egne fordeler. Kliniske studier pålegger vanligvis strenge kriterier, og ekskluderer personer som har tilstander eller tar andre medisiner enn den som studeres. Men selvsporende studier inkluderer ofte slike mennesker, så deres deltakere kan bedre gjenspeile den faktiske pasientpopulasjonen.

PatientsLikeMe, et sosialt nettverksnettsted som gir brukere verktøy for å spore deres helsestatus og kommunisere med andre pasienter, har samlet et vell av data om sine 105 000 medlemmer. (Nettstedet tjener penger ved å anonymisere dataene og selge dem til farmasøytiske selskaper og andre kunder.) I 2008, etter en liten italiensk studie publisert i Proceedings of the National Academy of Sciences antydet at litium kunne forsinke utviklingen av ALS, eller Lou Gehrigs sykdom, begynte en liten gruppe av ALS-pasientene på PatientsLikeMe å ta stoffet, og selskapet rullet ut en rekke verktøy for å hjelpe dem med å spore symptomene deres, deres respirasjonskapasitet, deres dosering og blodnivåer av litium, og eventuelle bivirkninger de observerte. Fordi pasientene hadde samlet inn så mye data om seg selv før de begynte med stoffet, kunne forskerne analysere hvordan symptomene deres endret seg i løpet av de 12 månedene før de begynte å ta det, samt studere eventuelle endringer som kom etter - noe som ikke er mulig i den typiske kliniske studien. Selskapet publiserte en studie basert på dataene i april. Stoffet ble dessverre funnet å ikke ha noen effekt.

Den økende tilgjengeligheten av nye overvåkingsenheter og den økende sofistikeringen av sosiale nettverk lover å gjøre selvsporing mye kraftigere enn det var da pasienter som ønsket å overvåke sine egne forhold var begrenset til standard regneark og daglige logger. Vi ser potensialet for å endre maktdynamikken i helsevesenet, sier Robert Wood Johnson Foundations Tarini. Folk kunne tatt langt mer ansvar for å overvåke sin egen helse. Konseptet med personlig medisin kan også endre seg; i stedet for å stole på farmasøytiske selskaper som har lite insentiv til å individualisere behandlinger, kan pasienter ganske enkelt prøve forskjellige intervensjoner og registrere hvordan deres fysiologiske tegn og symptomer endres som respons.

Det gjenstår selvfølgelig å se om en bevegelse forankret i individuell eksperimentering kan skalere opp på måter som vil påvirke folkehelsen. Selv om det har potensial til å gjøre det, vil det trolig være en enorm utfordring å inkorporere funn av denne typen i helsevesenet. Når du starter med informasjon fra en studie av én person, sier Tarini, har ikke systemet en måte å bestemme hva som bør utforskes videre. Og fordi mange av de nye verktøyene for sporing er rettet mot forbrukere i stedet for det medisinske markedet, har de ikke gjennomgått den strenge testingen som kreves av medisinsk utstyr. Tarini er likevel optimistisk. Vi har muligheten til å utforske et helt nytt sett med informasjon, sier han. Det har potensial til å lære oss mye om helsevesenet.

Den store utbetalingen

De tidlige brukerne av selvsporing er ofte rare. I en breakout-sesjon på mai-konferansen diskuterte en gruppe oppriktig resultatene av sine eksperimenter. Å stå på ett ben i åtte minutter om dagen hjalp en person med å sove. Å spise smør hjalp en annen til å tenke bedre. En hadde logget hver linje med datakode han hadde skrevet i et tiår. Men det er en langt mer pragmatisk side ved bevegelsen også. Tvers over bygningen fra smøreteren diskuterte en annen gruppe, hovedsakelig bestående av gründere, forretningsmodeller for salg av apper og enheter for selvsporing.

Den foretrukne strategien for øyeblikket er å veve sammen selvsporingsverktøy med sosiale nettverk og spill, ved å bruke lærdommen om atferdsøkonomi for å holde brukerne motiverte nok til å møte helsemål de har satt for seg selv. Vi ønsker å lage en engasjerende enhet som får folk til å ønske å ta bedre helsevalg, sier Julie Wilner, produktdirektør i Basis, en startup som utvikler en ny klokke full av sensorer. Vi gjør det ved å spore data og vise dem på nettet og på mobile enheter, og ved å dele dem med venner.

Withings, et fransk selskap som lager trådløse vekter og blodtrykksmålere, gir brukerne muligheten til å tweete vekten sin, med mål om å legge til sosialt press for å få folk til å holde seg til en diett. (Bare en liten prosentandel av brukerne benytter denne funksjonen, og det store flertallet av dem er menn. Selskapet eksperimenterer også med å utsette målinger fra skalaen. På den måten kan det være mindre sannsynlig at brukeren mister motet på en dårlig dag og slutter veier seg selv.) Og Green Goose, oppstarten som utvikler sensorutstyrte klistremerker for husholdningsgjenstander, planlegger å lage et spill basert på personlige helsemål, og gi poeng hver gang brukeren går tur med hunden eller tar vitaminer.

Men selv når startups planlegger hvordan de kan tjene på trenden, har menneskene bak selvsporingsbevegelsen et helt annet tankesett – og veldig forskjellige mål. Jeg opplever at de mest interessante verktøyene er de som gir oss sjansen til å reflektere over hvem vi er, sier Wolf, Quantified Self-grunnleggeren. Problemene selvsporing prøver å løse, sier han, er viktige for alles liv: Hvordan spise, hvordan sove, hvordan lære, hvordan jobbe, hvordan være lykkelig.

Emily Singer er Teknologigjennomgang seniorredaktør for biomedisin.

gjemme seg